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Registro tumori, facciamo un po’ di chiarezza

In questi giorni si nota un particolare fermento da parte della popolazione riguardo il “Registro Tumori”. Questo articolo punta a spiegare in pochi minuti di cosa stiamo parlando, con qualche piccola considerazione personale.

Cos’è un Registro Tumori?

Si tratta di strutture che si occupano della raccolta di tutti i tumori incidenti su un determinato territorio. Ruolo importante è quello di raccogliere i dati sempre secondo standard predefiniti, così da unificare in modo rigoroso ogni tipologia di informazione e catalogarla in maniera sistematica e continuativa nel tempo. La maggior parte dei registri ad oggi attivi in Italia vengono chiamati “Registri di Popolazione” e puntano a registrare dati da patologia tumorale di tutti i residenti di un territorio. Esistono poi “Registri specializzati” che si occupano esclusivamente di un tipo di tumore, di specifiche fasce di età o di tumori a carattere professionale.

Secondo AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) a fine 2017 il 70% del territorio italiano possiede un registro tumori accreditato al loro portale, il 28% del territorio ha un registro tumore in fase di accreditamento.

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Abbiamo poi dei registri specialistici. Tra i quali ricordiamo tre registri per i tumori infantili (Piemonte, Marche e Campania), il registro tumori per il colon-retto (Modena), il registro tumori del pancreas (Reggio Emilia) e quelli per i mesoteliomi (Emilia Romagna e Liguria).

Da dove provengono i dati?

La raccolta dati è molto complessa ed elaborata, bisogna rispettare degli standard che possano unificare i dati su diagnosi e trattamento dei pazienti. Le fonti utilizzate per raccogliere i dati sono per la maggior parte:

  • Gli archivi di anatomia patologica. A questo livello si ha il più alto grado di affidabilità diagnostica, essendo le diagnosi anatomo-patologiche unificate a livello internazionale nella terminologia. Nel nostro paese più dell’80% dei casi di neoplasia ricevono una conferma isto-patologica
  • Schede di dimissione ospedaliera. Raccolgono tutti i dati riguardanti il motivo del ricovero e la strategia sanitaria adottata in ambito ospedaliero. Grazie alla diffusione del mezzo informatico sono oggi dati più accessibili
  • Certificati di morte. Si tratta del primo mezzo utilizzato per la raccolta dati del registro tumori. Vengono acquisiti attraverso le schede di morte ASL/ISTAT, che contengono la causa di morte. Non abbiamo notizie su tutto il processo sanitario e sul grading tumorale.
  • Certificazione di invalidità ed esenzioni dal ticket. I dati provenienti da questa raccolta sono quelli di minore utilità, se non per scopi di ricerca sulla spesa sanitaria.

Stato dell’opera

Il Registro Tumori della Regione Lazio, istituito con Legge Regionale n. 7 del 12 giugno 2015, copre una popolazione pari a 5.792.384 residenti, con un numero medio di casi incidenti per anno pari a 37.309 (dati 2010-2015). Il RTL è organizzato in una unità centrale di coordinamento, presso il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale (DEP Lazio) e di 6 unità funzionali, presso l’IFO- Regina Elena per la provincia di Roma e presso le ASL per le province di Latina, Viterbo, Frosinone e Rieti. Una delle Unità Funzionali (registro Tumori Infantili) è allocata presso il DEP Lazio.

Nel 2017 è stato chiesto l’accreditamento ufficiale presso l’AIRTUM, il quale si sta occupando di verificare che tutti i processi di raccolta e analisi dei dati rispetti gli standard richiesti.

Il 7 novembre 2018, l’aula del Senato ha approvato il DDL per la Rete Nazionale dei Registri Tumori. Questo è un passo importante che permette una maggiore comunicazione tra i dati presenti nei vari registri territoriali, molto utile a scopo epidemiologico e di ricerca.

Alcune considerazioni personali

  • Purtroppo, il processo che porta alla gestione corretta e virtuosa di un registro tumori è lungo, e noi come Regione Lazio siamo arrivati tardi, le ASL stanno lavorando per cercare di reperire i dati nella maniera più corretta e unificata possibile, così da poter studiare in maniera realistica il problema. Personalmente ritengo che sia più giusto aspettare qualche mese in più anziché fare l’ennesimo progetto arraffazzonato al quale la politica ci ha abituato. A questi progetti lavorano professionisti che non sono di certo alla ricerca di consensi elettorali;
  • Queste attività vengono curate da specialisti in statistica sanitaria, sanità pubblica, epidemiologia, oncologia e informatica (medici e non medici). L’idea di alcune associazioni di colleghi di “dare una mano” non possedendo le competenze mi sembra quantomeno banale, essere un medico non significa saper fare tutto. A volte un bagno di umiltà anche da parte nostra non farebbe male, ma siamo nell’epoca dei like a tutti i costi;
  • Uno dei grossi problemi nella nostra provincia è che abbiamo un basso numero di risposte agli screening programmati. È quindi l’ora di investire seriamente sulla corretta informazione alla popolazione così da stimolare un coscienzioso utilizzo della sanità pubblica al fine di arrivare a diagnosi sempre più precoci.

Lascio per ultima la considerazione che mi fa più male come abitante di questa terra. Vedere politici locali che cavalcano l’onda dell’inquinamento e della patologia tumorale mi fa sinceramente schifo. Gli stessi politici, che se non in rari casi, hanno risposto ASSENTE alle iniziative di questo gruppo, mostrando un totale disinteresse nel formarsi ed informare. Metto la mia firma e la mia opera su iniziative di prevenzione, sulla corretta informazione alla popolazione; non vedrete mai il mio nome sul manifesto pubblicitario o elettorale del politicante di turno.

Dott. Damiano Pizzuti - Giovani Medici Frosinone

 

Fonti:

  • AIRTUM, I numeri del Cancro in Italia
  • Regione Lazio
  • Ministero della Salute
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